onsdag 24 april 2013

Upp och ned

Likt Idas blodsockerkurvor går livet upp och ned. Efter att ha haft låga värden och hela tiden fått småäta för att få upp henne över 4 så slog hon till idag och drog upp över 16! *suck* Vi har sänkt doserna rejält och idag var de på studiebesök där de bjöds på fika. En bulle och banan. Ena eller andra hade funkat men båda blev för mycket för henne. (tydligen hade de sagt något om att om de åt en bulle behövde tarmen smörjas med bananen så barnen lydde och åt..)
Jag höjde ändå hennes lunchdos då hon låg på 11 inför maten. Jaja, vi lär oss nog snart. Alla minor (höjande som sänkande) är sätt att lära oss på så, bara kämpa på.

Gry är inne i en gosperiod. Hon vill gärna ligga i sängen och mysa. Och det är inte mycket som slår att få ligga bredvid så jag hänger gärna på :-D

Annars mår vi alla bra och det känns som vi börjat få vardag igen i våra liv.

torsdag 18 april 2013

Pust!!

I fredags blev vi som sagt hemsläppta på permission. Frid och fröjd. Ida fick bada sitt bubbelbad, äta sin taco (som varje fredag i princip) och nästan somna till i soffan till något ominnesbart tvprogram. Lördagen var det lek med en bästis och myskväll. I varje fall fram till Grynet kräktes. Tänkte först hon nog bara klökt sig på ett potatisskal då vi åt ugnsrostade klyftpotatis och kött. Men andra gången låg hon i sin säng och sov så då var magsjukan ett faktum. Spontant kände jag att "vilken dag som helst på året men inte första helgen hemma efter vår helvetesvecka!" Magsjuka är ett gissel för friska människor, och ett helvete för diabetiker. Men nog fan fick Ida det. Gry kräktes fram till 1.30 och 3.30 började Ida... "Ge söt saft" sa de på avdelningen när jag ringde in smått nervös. Tack och lov lyckades vi hålla henne relativt bra i värden och slapp åka in.
Det var en pärs och vi klarade av den men nu hoppas jag vi får hålla oss friska så att vi lyckas få balans och en lugn vardag igen.

fredag 12 april 2013

Det handlar inte om en välfärdssjukdom i vårt fall

Diabetes.. Många har hört folk som drabbas av det som vuxna. Dessa människor har ofta en övervikt som de dragits med i många år. Det sägs att det kryper ned i åldrarna med typ 2 diabetes. För att förstå frågade jag diabetssköterskorna på barnmottagningen och så här tolkar jag deras svar.

Visst kan barn få typ 2 diabetes men den form som Ida fått har INGET med hur vi levt våra liv. Det handlar INTE om att hon fått äta godis någon gång mitt i veckan eller fått ta två portioner efterrätt. Hon har inte kunnat röra på sig mer för att undvika sjukdomen och hon skulle inte kunnat undvikt utbrottet nu genom att inte blivit sjuk i sin halsinfektion som hon hade veckorna före utbrottet. Idas diabetes är "den rätta" formen av diabetes. I hennes fall handlar det om att hennes egna immunförsvar gått till angrepp mot hennes bukspottkörtels produktion av insulin. Immunförsvaret har sett det som ett virus som ska bekämpas och tagit död på hennes egen produktion. För tillfället har hon en liten egen produktion men den kommer att successivt avta helt, det kan ta upp till ett år. Enda likheten mellan typ 1 och typ 2 är i princip namnet diabetes. Det är två skilda sjukdomar!

Många vill förklara diabetes som en sorts allergi mot socker, förr kallades sjukdomen t.o.m sockersjuka. Till viss del har man rätt i det men även en diabetiker måste ha i sig kolhydrater. Speciellt barn. Ida kommer kunna äta ganska likadant som sina kompisar men måste alltid inför en måltid ta insulin. Går vi på kalas så kommer hon kunna få äta tårta, men en mindre bit och med en lite högre dos insulin. Givetvis går det inte att äta tårta varje dag och möta med mer insulin men man äter ju sällan tårta varje dag som "frisk" heller så..
Det är en hel vetenskap om vad hon ska äta dagligen eller som "sällanmat", mängd mat, mängd insulin mm. Det är inte bara antalet kolhydrater vi måste ha lite koll på, det är även fettet i maten. Som utbildad hälsovägledare har jag ett hum men det är verkligen något helt annat när det gäller ens egna barn och hennes väl och ve.
Kort sagt, Idas kropp kan inte bryta ned kolhydraterna i kosten och behöver därmed få hjälp genom insulinet. Men hon måste få i sig kolhydrater för att överleva.

Typ 1 diabetes är en genetisk sjukdom som till viss del är ärftlig men behöver inte vara det.
Typ 2 diabetes är vad vi kan kalla en välfärdssjukdom som kommer av felaktig kost som lett till övervikt och kan vi vissa fall botas genom viktnedgång. Om jag förstått allt rätt så dör inte den egna produktionen av insulin i typ 2 diabetes så som den gör i typ 1. Alltså, kroppen stänger ned den och det är inte det egna immunförsvaret som går till angrepp.

Hur man som förälder mår och upplever beskedet är givetvis väldigt personligt och det spelar ingen roll vilken typ barnet fått sett utifrån det faktumet. Det är dock viktigt att komma ihåg att ibland hålla tand för tunga i sina uttalanden, för det är en traumatisk situation! Oavsett vilken typ.
Så, det är inte min bakning som gett Ida diabetes ;-) Det är inte heller vår matlagning. Eller våra sovmorgnar eller att vi tagit bilen någon gång när vi kunnat gå. Det är en gen som triggat immunförsvaret att ta död på insulinproduktionen.

Sånt bemötande!

För en vecka sedan uppdagades min stora dotter Idas diabetes. En känsla av overklighet kom över mig trots att jag på något vis var inställd på ATT det kunde ske. På VC fick vi först ett relativt svalt mottagande, "Vad fick dig att tro detta och varför mätte ni hemma?" Först när hon själv tagit test och sett värdet blev det lite fart på henne.. (läkaren)
Vi kom upp till barnmottagningen och möttes av omsorg, både om Ida och mig som förälder. Allt gick lugnt till. Sedan fick vi ett eget rum på en avdelning. Lugnt och fint hela tiden. Enda lilla kaoset som jag och Ida upplevde var att de hade svårt att få satt pkverna (ett ord jag inte kunde för en vecka sedan!) När maken kom for jag hem och packade väskorna och när jag kom tillbaka hade hon en pump inkopplad. Lugnt och fint. Sedan var det provtagningar, vi såg på Lets dance, lugnt och fint. Många provtagningar och sedan sov vi lite där emellan.. Så vida inte insulinpumpen tjöt för Ida rört sig eller dyl i sömnen. Vi har hela tiden mötts av ett lugn och en omsorgsfullt bemötande. Enda vi tyckt varit lite meckigt var i typ onsdags när det var många patienter som opererat bort sina mandlar och det blev väldigt livat på avdelningen. Så idag när Ida skulle äta lunch och vi insåg vi var de enda där kändes det konstigt. Jag pratade med personalen och de uttryckte att förra fredagen varit bland de värsta arbetsdagarna de upplevt och jag sa vi som tyckt det varit så lugnt! Snacka om professionalitet! Nu KAN vi ha varit i någon form av bubbla och liksom inte tagit in allt som hände runt oss så där men vi kände oss i trygga händer!! (visst, jag såg att några ambulanspersonal var inne och hämtade ett barn och hörde sedan helikoptern åka men det var ingen stress för oss och inget vi märkte av på personalen).

Som servicepersonal som både mitt butiksjobb och inom förskolan innebär vet jag det är viktigt hur man bemöter folk men jag är såå glad vi fått möta dessa underbara människor som alla gett oss en bra omvårdnad. (även om jag hellre sluppit träffa dem om det gått att undvika).

torsdag 11 april 2013

Liten uppdatering

Oj, vart ska jag börja? Hmm...

Allt går kanonbra med Ida, hon fixar sina blodsockermätningar galant. Hon tar sina doser insulin och hon äter på bra och håller fina värden. (även om hon ibland blir hög och i bland låg.)
Igår hade hon dagpermis och var i skolan. Och idag hade hon permission efter lunch till över kvällsmaten. Funkar kanon. Hoppas det håller i sig även när det blir mer vardag...
I morgon kommer hon få komma hem och sova hemma över helgen. Vet ärligt inte vem som längtar mest. Hon hem till oss och kompisarna. Vi efter henne och att få sova bredvid varandra igen, maken och jag. Visst, vi kommer få vakna vid 4 på morgonen för mätning men vi sover i våra sängar!!

Börjar märka på Gry det inte är riktigt så här hon vill ha det. Inte att hon inte trivs med att få busa och vara med farföräldrarna stor del av sin vakna tid, för det gör hon! Men hon visar tydligt hon saknar oss samt vill ha ett slut på flängandet hit och dit hela tiden. Å så ha sin älskade syster hemma!
Ja, lite kort "catching up"..

G'natt

tisdag 9 april 2013

I nöden prövas vännen

Jag har alltid tyckt det varit en (rent ut sagt förbannad) klyscha, att i nöden prövas vännen. Men tyvärr är det nog jäkligt sant. Jag räcker sällan ut min hand för att få hjälp, är van vid att klara mig på egen hand liksom. Men när jag nu gjort det (kanske inte bokstavligt men..) har somliga valt att vända ryggen till, inte svara på sms mm. Trist men sånt är ju livet.
Dock är jag oerhört rörd över alla vänners stöd som vi får. Hejarrop, mess som frågar hur det går, hur vi mår mm. Vänner som säger "Är det något så tveka inte att be oss om hjälp". Det värmer! För ni ska veta att även om jag verkar lugn så är jag som en tromb inombords. Det är ett väldigt pussel som läggs dagligen, timme för timme. Logistiken med barnpassning åt Gry, bilar, mat till den förälder som är på sjukhuset, det kommer en uppsjö av folk som vill prata med oss (psykolog, kurator, diabetessköterskor, läkare, tandvårdspersonal, lärare som jobbar på sjukhuset så inlagda barn inte kommer efter, lekterapipersonal, sköterskorna på avdelningen..) Och på det är det omvårdnaden om Ida, som visserligen är otroligt duktig men samtidigt 10,5 år och som har fått hela sin värld vänd uppochner samt ut och in. Vi har en otrolig hjälp av makens föräldrar som kan ta Gry, ge henne 100 % medan vi försöker ge Ida det. Lägg sedan till min utbildning som inte är någon "walk in the park" direkt. Dåligt samvete har alla föräldrar någon gång men just nu har jag det dubbelt, dels mot mina barn, dels mot mig själv och mina studier. Jag mailade kursansvarige för denna sista kurs och hon är helt underbar. Hon ringde upp mig, talade om för mig att i första hand vara förälder (vilket jag skrev själv med i brevet) och att hon kommer hjälpa mig om jag behöver omtentera något. Jag kommer (på inrådan från maken) försöka få kursen godkänd för att kunna ge barnen 110 % i sommar.
Men det jag vill få sagt är att vänner växer inte på träd, speciellt inte sanna vänner. Men jag är inte bitter! Jag vet att jag och min familj kommer komma igenom detta, stärkta. Men med några vänner som fallit bort, fast säkert med nya som ser förbi sjukdomen och allt i dess kölvatten.

God natt!

söndag 7 april 2013

För första gången

Efter omständigheterna blir det för första gången i morgon som jag inte väcks av skönsång på min födelsedag. Visserligen fyller jag inte jämt och jag ser hellre familjen frisk och kry men jag måste erkänna det känns.. Vemodigt, tomt, ledsamt.. Många ord passar in..
Men jag hoppas jag kommer få sova en skön sömn och väckas av en solstråle till dotter i Gry. Får pussa på Ida och maken när jag får träffa dem på eftermiddagen istället. Först är det ju heldag i skolan.. 😜

Jaja, grattis till mig själv lite i förskott då.

lördag 6 april 2013

Inte riktigt vad vi önskade..

Förra helgen när vi var i stugan upptäckte jag att Ida drack väldigt mycket. Hon har alltid druckit mycket men detta var mer på något vis. Hon behövde även gå på toaletten mycket och då min far varit diabetiker i över 50 år (54 om någon är intresserad av exakta antalet) började mina kugghjul snurra. Ida skulle ju vara kvar i stugan hos farmor och farfar men jag talade ändå med henne om det. Sedan kom de hem på torsdagen och jag var inte hemma och inget hände. Men på fredagen skulle Ida leka med sin kusin som var på besök hos sin farmor och farfar, Idas morfar och mormor. Och som jag sa så har ju morfar diabetes (även mormor men hon har typ 2/åldersdiabetiker) och därmed en egen mätare hemma så vi tog ett prov. Det har vi gjort någon gång innan så Ida visste vad som skulle ske. Dock blev vi lättchockade då maskinen började blinka och visa siffrorna 21,2. Normalt är 5-7 men under 10 är okej. Jag skickade ut Ida att vara med kusinen ute och ringde maken, vi bestämde jag skulle ringa vårdcentralen för rådgivning. Ringde svärmor som sa jag måste ringa 1177 och där var det ju givetvis kö. När jag väl kom fram så sa sköterskan åt mig att åka in bums och säga till vc att jag inte vågar ha henne hemma och skulle hon bli påverkad skulle jag åka till akuten. Ringde farfar och ordnade så Gry kunde vara där medan jag och Ida var på vc. I bilen på väg till farfar ringde vc upp och vi fick komma med en gång.
På vc träffade vi en läkare som jag först kände inte riktigt trodde vårt mätresultat var korrekt men när de tog eget så insåg hon det var för högt. Då hade Ida 15,8 och inte ätit på 5 timmar. Remiss skrev till barnmottagningen och vi for dit utan att passera gå. Vi var i viss chock och flamsade rätt mycket men efter vi fått lite mat så blev vi vid bättre mod. Då kom en läkare och berättade att vi skulle få komma in på avdelningen för att stanna över helgen. Ida insåg då det faktiskt var allvar och började gråta.En kanyl sattes i armen och vi fick rum och återigen togs blodprov. Sedan skulle en kanyl till sättas för att ha en de kunde ta blodprov från och en som insulinpumpen skulle sitta i. Dock gick det inte riktigt som de ville och de fick ge sig efter 4:e försöket. (nytt försök gjordes och då gick det på andra försöket) Ida fick lagad mat och när hon testades igen visade provet på 22,8.. Pumpen sattes in efter och maken kom. Jag fick åka hem för att fixa lite kläder mm inför natten och helgen. Väl i bilen rasade jag.. Trots att jag VET det inte är "end of the world" kom tårarna.
Hem och packa ihop saker, glömde givetvis en del. Hämtade Grynet hos farmor och farfar och tog med farmor också. Kvällen gick och sedan skulle vi sova. 1 gång i timmen kommer en sköterska och mäter blodsockret och kommer åter för att ställa om. Dygnet runt. 4 gånger under natten vaknade jag av att maskinhelvetet började pipa som en tok. 3 av gångerna sov Ida sig genom.
Hon är så grymt tapper och kämpar som tusan. Har stenkoll och frågar massor.

Själv är jag i en fas att jag måste ha något konkret att företa mig annars vill jag bara börja gråta. Det är en mardröm även om det inte som sagt är end of the world... Jag vet vi kommer fixa detta och livet kommer bli som vanligt (till viss del) igen men just nu ÄR det tungt. Det är så mycket som måste klaffa som det redan var. Jag går sista kursen på en 3,5 års lång utbildning och den kursen går för sista gången. Jag kan med andra ord inte missa för mycket med risken att bli underkänd och inte få ut min examen. Mor och fars hus ska säljas och det är inte bara att packa ihop ett hem efter 46 år.... Jag måste börja söka jobb och så är det barnen. Och nu detta då.. Men som min moster sa, jag är stark och tillsammans med maken kommer vi ro ihop detta och allt kommer bli bra i slutändan.

Så, då har jag vrängt ut och in på mig igen med massor med ord.. Tack för du läst..

tisdag 2 april 2013

Utveckling i full fart!

Mammas lillskrutta kör racet. Nu börjar talet lossna mer och mer. Varje dag nya ord :)
Hon har en otrolig vilja men går oftast att tala till rätta. Tex kan hon få ett utbrott för att hon inte får på sig skorna själv, ställer jag dem upp igen och säger åt henne att försöka igen så gör hon det :)