Fullt ös, medvetslös

Ja.. Sista tiden har det verkligen varit 180 hela tiden. Jobb, skola, träningar (för Ida, själv hinner jag inte) och så vår ständige följeslagare.. Maken har en helg åkt med Ida till Sälen, en långhelg åkt till Hemsedal med gamla jobbgänget och jag har styrt skutan så gott jag kunnat. Denna veckan har jag börjat med mina utvecklingssamtal, roligt men utmanande och därmed går mycket energi dit.

Idag ska solen skina och "de" har lovat 12-14 grader ute. Men jag ska vara handbollsmorsa hela dagen så jag missar det :( Fast jag är såå glad Ida gillar handbollen! Nästa helg är det cup i en stad långt hemifrån så Ida och gänget ska sova över fredag-söndag. Vi kommer åka dit men har ingen möjlighet att sova kvar. Tror inte jag behöver säga det är med stor oro vi släpper iväg henne.. Det kommer finnas många lockelser och senaste tiden har hon haft grymt svårt att motstå minsta lilla. Bstoppar på 24 och dalar på 1,8.. Tränarna är bra som tränare men de har ingen erfarenhet av diabetes mm. Samt att de har 22 ungar till att se efter. Vi har sagt att vid bra värden får hon stanna men drar det upp mot 15 får hon åka med hem över natten. I helgen som var blev hon så pass hög att hon mådde illa. Jobbigt att stå bredvid men samtidigt bra för henne att få känna på vad som händer. 

Annars mår vi bra, de övriga tre har dragits med en jobbig förkylning men nu verkar de pigga igen. Vi tackar vår lyckliga stjärna vi sluppit (peppar peppar) magsjuka. Känns som vi har det tufft ändå utan att behöva den i huset också. Vill inte behöva bo i karantän på sjukhuset. 

Nu är det strax dags att väcka handbollstjejen så en go helg på er! Njut av solen och värmen och mys för mig med. 

Hur i helvete ska vi räkna nu då??

Jäkla diabetes att krångla! Tonårshormoner, förkylningar, träningar och så kost… Allt påverkar och ställer hela tiden till det i våra beräkningar av mängd insulin..
I onsdags blev Ida låg på träningen. Snabbt gick det och hon hade givetvis missat att ha med sig mer än ett äpple som JAG lagt ned. Visst, man kan tycka att jag skulle kollat så hon har med sig men samtidigt talar vi om en snart 12 år gammal tjej som gärna drar iväg på galej utan att ha morsan i hasorna konstant. Sagt och gjort så fick jag gå till en närliggande butik och köpa sött och saft. Gav henne en halv banan till att börja med och en halv sportlunch. En tetrapack mer (är på 2 dl) fick hon ta halva av. Efter 30 minuter var hon strax över 5 mmol. Mer choklad och Mer. Sedan åkte jag när hon var över 10.  Hon skulle sova över hos farmor då det var studiedag på torsdagen. Hon klagade på ond hals för farmor och på torsdagen var hon hög i värdena, vi var övertygade om att hon ätit för mycket och tagit för lite insulin. Fredagen hade hon en hemsk hosta och var allmänt låg, förutom i sockret… Det låg runt 15-16 mmol (bra värde är 5-7mmol) Det blir alltid diskussioner oss mellan när värdena är höga men denna gången anade jag det kunde hänga på förkylningen och vi ökade insulindoserna. Rejält. Men ändå ligger hon runt 14-17 mmol.. Vi har fördubblat vissa av doserna men ändå är hon hög.. Vi har testat med fet mat och delad dos.. Utan nämnvärt resultat.. Man kan bli galen för mindre! Igår mätte jag ketonerna (syror i blodet) Normalt brukar mätaren visa på low men igår stod det 0,2. Var går gränserna? Läste på förpackningen att upp till 0,5 var bra så vi stressade inte upp oss utan tog ännu en hästdos med insulin. 1 E brukar sänka henne ca 7 mmol och här öser vi på med 3-5 E extra utöver vad hon ska ta till maten och ändå ligger hon på ofattbara höga värden.
Okej, det var hur värdena är. Varför mäter man ketoner undrar du nu kanske.. Jo för att blir de för höga kan hon få ketoacidosius (tror det stavas så..) vilket är en syraförgiftning i blodet och det är livsfarligt!!  Även vi som har en fungerande bukspottskörtel har ketoner men vår egen insulinproduktion ser till att rätta till detta innan vi blir sjuka. Ida har en liten produktion kvar men den orkar inte lappa ihop när hon för en infektion i kroppen som immunförsvaret måste ta hand om. Så det blir brist på insulin i cellerna och med insulinbrist bildas ketornerna och det går fort.
Hur mår Ida då? Jotack, hon tycker hennes föräldrar är de dummaste i världen och att vi inte fattar någonting. (vanligt symtom när hon har högt bs..) Livet är sååå orättvist. Tycker hon. Vi är emot henne och en sån enkel sak som att vi ber henne ställa in sin tallrik i diskmaskinen får en proportion av att vi skulle bett henne skapa världsfred. Som tonårsmorsa/diabetesmorsa är jag van att få det slängt i ansiktet någon gång ibland men nu då hon går och är konstant hög kommer dessa utbrotten fler gånger än normal tonåring kollar sin mobil idag.. Det tär på min och makens ork. Även om vi VET det inte är så hon menar så blir det knas. Ingen orkar 24 timmar om dygnet.

Jag hänger i en grupp där andra diabetesföräldrar skriver sin oro/frustration på fb. Gruppen är sluten och vi försöker stötta varann. Ibland lägger nån in nån plump kommentar från någon i sin närhet och vi får oss ett gott skratt men samtidigt säger vi att vi varit med om liknande eller förfasas vi över okunskapen. Våra barn möter detta dagligen och kan inte värja sig emot okunskapen. När Ida just insjuknat fick en kille i hennes klass frågan om det var han som smittat Ida, bara för att han också har diabetes. Barn ställer de mest självklara diagnoser men även många vuxna tänker inte till utan slänger ur sig liknande frågor. Igår var det en förälder som skrev att någon släkting frågat när barnet skulle bli friskt igen… I dagsläget finns inget botemedel mer än att lära sig leva med sjukdomen och ta sitt insulin. Dock är det där viktigt att förstå skillnaden mellan typ 1 och typ 2. Typ 2 KAN du bli kvitt ifrån. Där dör inte bukspottkörteln helt.
Igår skrev en annan förälder att hen kände sådan frustration att folk käbblade med hen om att hen gav aspartam till sitt barn. Vad fan ska vi göra då?? För att hjälpa dem känna sig hyfsat normala kan vi ge dem tex saft/dryck sötat med aspartam. Vilket är bäst? Låta dem leva ungefär som andra barn i samma ålder eller oroa oss för följderna av konsumtionen? Kan säga så här att för att aspartam eller vad för nu sötningsmedel drycker eller annat kan vara sötat med krävs det en oerhörd konsumtion PER DAG för att det ska bli farligt men den lilla detaljen missar folk gärna. Då lackade jag ur och lyfte att smörgåsmargarinet folk så gladeligen ger till sina barn innehåller betydligt farligare ämnen.. Lättare att påtala fel hos andra än se sina egna. (tack Veronica för dina länkar!)

Nu fladdrade jag iväg i mina tankar men som morsa så är man sällan på ett och samma ställe i tanken speciellt länge. Speciellt inte inte när ens barn pratar med en samtidigt.. ;-)

Annorlunda helg

Normalt brukar vår familj vara samlad på helgerna. Vi tycker om att mysa tillsammans och varva ned efter veckan. Men, i helgen är vi uppdelade.. Maken och Ida har farit iväg för nån timme sedan till Sälen för snowboardsåkning, medan Grynet och jag är kvar hemma. Gry ligger här bredvid mig och sover ännu, maken fick hämta ned henne vid 2:30 i natt. Var en kamin som kom och la sig.. Har låtit henne sova men får nog ta feber sedan :( 

Hoppas dock att Ida och maken får en riktigt härlig helg med bra åkning. De skulle visst även åka bandvagn i kväll! Varför sitta på hotellrummet och glo på mello typ.. ;) 

Annars har de sista dagarna varit hyfsade, gäller ju att hänga sig fast och åka med.. ;-) 

Jojo

Upp och ned. Upp och ned. Att vara tonårsförälder är som att ständigt vänta på en hissnande upplevelse. Aldrig vet man om det man planerat tas emot med jubel eller ett fnysande eller ibland höga skrik i stil med "ni förstår inte hur JAAAG tänker!" Alla som varit nära en tonåring vet att det är ett minerat området. Och alla som själva minns sin egen tonårstid vet att vuxna är ju totalt dumma i huvudet. Man brukar säga att kvinnor är från Venus och män från Mars men om så är fallet så är tonåringar (oavsett kön) från ett annat universum.

Ida är en kopia av sin mor. Mig alltså. *gulp* (lider redan med henne om hon en gång får en dotter som är det minsta lik henne..) Då jag har testat oerhört mycket olika saker i mitt liv (dock inga droger eller direkt kriminellt) och vet att även hennes far var "uppfinningsrik" i sina tonår så kan jag bara ANA att vi kommer ha det rätt tufft kommande åren… Kom just att tänka på hur min mor måste känt när hon lät mig (efter mycket övertalning) själv åka upp till en kille i Stockholm jag träffade på en språkresa i England. *stryker språkresa från listan med tillåtna saker för Ida att göra*.. ;-) Minns även hur jäkla kul både resan till England var och resan till Stockholm var. *suddar ut strecket igen* Bra att minnas sin egen tonårstid för att kunna erbjuda lika utvecklande och roliga saker. (och utan de där resorna hade ju jag inte varit den jag är idag..)
Oj, tappade tråden lite..  I varje fall; Ida är lik mig. I mångt och mycket. Dock har hon en ständig följeslagare som jag inte hade. En följeslagare som ibland retar gallfeber på henne. Som förstör det roliga hon planerat. Nä, jag syftar inte på Grynet.. ;-) Jag tänker på diabetesen. I måndags var den där igen och fällde krokben för henne. Vi åt middag, hon hade finfina värden och åkte iväg på 2 timmar gymnastikträning. Har med sig ett äpple som hon äter i "halvlek" och kommer hem med 19,3 i bs! (bra värde är 5-8) Till saken hör att vi hade gemensamt planerat att vi skulle ta en semla efter hennes träning så hon såg sååå mycket fram emot "kvällsmaten". Nu tänker ni kanske "ge lite mer insulin då och låt henne äta den där semlan" Om allt vore så enkelt att bara ge mer insulin och sedan är allt frid och fröjd. Men så enkelt är det tyvärr inte.. Vi måste dels tänka tillbaka på vad vi åt till middag, hur mycket hon åt, hur mkt insulin hon tog till det. Sedan det där äpplet, vilken storlek hade det? Hur tuff var träningen, kommer det en energisänkning naturligt efter? Sedan får vi kolla på semlan, vad väger den? Hur mycket grädde? En semla väger ca 150 g och efter en stunds räknande får vi fram ett värde på ca 55 kolhydrater. Då får vi doserat efter det sedan fundera om vi vågar ge mer insulin för att sänka eller om vi ska ha is i magen. Grädde är fett, det tar längre tid innan det går ut, ska hon ta insulinet före eller efter? Kan hon äta en hel semla? Hon är superhungrig efter träning, vad kan hon äta annars? Ta nu och tänk er att ni har en typisk tonåring bredvid er som är hög och ska argumentera emot vad ni än säger. Beslutet som måste fattas påverkas av stress (klockan är närmare 21 en skoldagskväll samt att det är svårt att tänka snabbt och logiskt för att göra det bästa) Denna gången blev det en kompromiss, en halv semla och ett knäckebröd samt en kopp te. Dosen insulin blev bra då morgonvärdet låg på fina 6,1 men vi fick ändå gå upp och mäta en gång efter hon hade sovit en stund för att kunna slappna av själva så pass att kunna sova själva.

Vad vill jag säga med detta inlägget? Tja, inte direkt mycket mer än att när ni (som inte själva har en dotter eller son med diabetes) går och lägger er på kvällen kan ni skatta er lyckliga att ni inte behöver ställa en klocka för att ta nattvärde. Eller slipper ligga en stund sömnlösa och fundera på hur en ynka liten halv semla påverkar ERT barn. Ida har ett jättefint hba1c (långtidsblodsocker) och det är inte för att vi bara pyttar i lite extra insulin och låter henne äta fritt utan det är mycket slit med både påminnelser, tjat och omläggning i vår vardag. Vi gör samma sak som de flesta andra familjer, men vi får tänka både 3 och 4 gånger innan vi genomför vissa aktiviteter och äter vissa saker. Ida KAN äta i princip allt men vissa saker får konsekvenser och även om det är hon som lider mest av dem så påverkar det hela familjen.

Hur hade vi gjort efter en träning om vi inte haft vår följeslagare? Ida hade säkerligen fått hela semlan, kanske en macka också samt en eller två frukter. Hon hade nog fått mjölk att dricka. Både en del snabba kolhydrater och några långsammare. Och mycket troligt så hade hon haft en orolig sömn med all den energin i kroppen. Nu sov hon djupt och gott när vi mätte henne på natten. Så det är inte bara av ondo vi har vår följeslagare..

Over and out från en mamma som försöker se det positiva i en jobbig tid.